Cuando un paciente sufre de un cáncer, que a su vez es catalogado como una enfermedad rara, se denomina ‘cáncer raro’ y se presenta en 15 de cada 100.000 personas al año. Aunque en algunos casos no se conocen sus causas, sí se tiene claro que la mayoría tiene un origen genético. Existen más de 200 tipos diferentes, en los que se incluyen algunos linfomas, leucemias y tumores cerebrales. Se estima que la supervivencia es menor comparada con otros más frecuentes: un 47% contra un 65%.
Por su baja prevalencia, los cánceres raros plantean varios desafíos a los sistemas sanitarios, los profesionales de la salud y los pacientes. Estudios frecuentes han demostrado que las brechas de supervivencia en la región siguen siendo bajas con respecto a diferentes zonas de Europa.
La rareza de estos cánceres significa que los síntomas a menudo se confunden con enfermedades más comunes y menos graves. Esto hace desafiante lograr una precisión y un diagnóstico oportuno. Los pacientes a menudo se diagnostican en etapas avanzadas, donde las opciones de tratamiento son más limitadas. Entre ellos se encuentran:
- Cáncer de corazón: la poca frecuencia con la que se reproducen las células cardiacas hacen que sea extremadamente raro ver mutaciones en ellas. Un estudio revisó 12.000 autopsias de cáncer cardiaco y solo encontró 7 casos en los que la enfermedad empezaba allí.
- Carcinoma de células Merkel: un tipo de cáncer de piel muy raro y agresivo. Empieza con una protuberancia rojiza e indolora en la piel, en lugares próximos a la cabeza o al cuello. En Estados Unidos se estima que hay 0,24 casos por cada 100.000 personas.
- Sarcoma de Ewing: un tipo de tumor que aparece en los huesos o en el tejido aledaño. Cerca del 95 % de los casos ocurren entre los 5 y 25 años, con más frecuencia en el sexo masculino. Su incidencia se estima en 3 casos por cada millón de personas en niños menores de 15 años.
- Glioblastoma multiforme: es el cáncer de cerebro que peor pronóstico tiene, pues los pacientes diagnosticados tienen una supervivencia media de 14 a 15 meses. Su incidencia global es de menos de 10 casos por cada 100.000 personas.
- Estesioneuroblastoma: se origina epitelio olfatorio y es causante del 3% de los tumores nasales. Su síntoma más común es el sangrado nasal. Actualmente, se reportan 0.4 casos por cada 100.000 personas, lo que lo convierte en un cáncer muy raro.
