Atención al final de la vida: los Cuidados Paliativos en respuesta a una necesidad

1. Introducción

Decía Cicely Saunders¹, fundadora del moderno movimiento hospice, que “la manera como muere una persona permanece en el recuerdo de los que le acompañaron”. En nuestra sociedad de hoy, hablar de sufrimiento y muerte sigue siendo un tema tabú. Miedo, dolor, incertidumbre, soledad, angustia son sentimientos que suelen experimentar las personas que enfrentan una enfermedad crónica avanzada en situación de final de vida, así como sus familiares y amigos que se sienten desbordados por una situación ante la que no saben cómo actuar.

Los Cuidados Paliativos surgen como respuesta a una necesidad

Antes del desarrollo de los Cuidados Paliativos, los enfermos “deshauciados” eran remitidos a sus casas con sufrimiento y dolor y ante los cuáles, los profesionales de la salud no estábamos preparados ni sabíamos cómo atender estas situaciones dado que, nuestra misión y, lo que habíamos aprendido en los años de Universidad había sido curar.

Los Cuidados Paliativos vienen a cubrir esa fase de la atención de personas enfermas “cuando ya no hay nada más que hacer”. Frase lapidaria expresada por muchos colegas de profesión y que habría que desterrar de nuestro vocabulario y transformarla por aquella de “siempre, hasta el último aliento de vida, hay muchas cosas por hacer”.

Equilibrar los incesantes avances de la medicina, la tecnificación de la misma con la deshumanización en la atención que ello conlleva, junto con el considerable aumento de la esperanza de vida, y el consiguiente envejecimiento de la población y el aumento de enfermedades crónicas de evolución progresiva, en muchos casos acompañadas de un alto grado de sufrimiento del paciente y, por extensión, de sus familiares y allegados es una de las funciones principales de la medicina paliativa.

Trabajar en cuidados paliativos requiere una perspectiva que valore integralmente a la persona, y que considere la enfermedad terminal como un proceso biológico y a la vez biográfico, y la muerte no como un fracaso, sino como un proceso natural que forma parte de la vida. Solo desde ahí se puede aspirar a comprender y dar respuesta a la complejidad del camino por el que pasan los enfermos en situación de terminalidad¹.

2. Concepto

Según la  International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) ^2,3,4, los Cuidados Paliativos son la asistencia activa, holística, de personas de todas las edades con sufrimiento severo relacionado con la salud debido a una enfermedad grave, y especialmente de quienes están cerca del final de la vida. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores.

Los Cuidados Paliativos^2,3,4:

.- Incluyen prevención, identificación precoz, evaluación integral y control de problemas físicos, incluyendo dolor y otros síntomas angustiantes, sufrimiento psicológico, sufrimiento espiritual y necesidades sociales. Siempre que sea posible, estas intervenciones deben estar basadas en la evidencia.

El enfoque bio-psico-social y espiritual y la atención centrada en la persona son elementos claves para una buena atención paliativa. Un equipo multiprofesional con formación avanzada en Cuidados Paliativos es necesario para poder realizar ese tipo de atención integral.

.- Brindan apoyo a los pacientes para ayudarlos a vivir lo mejor posible hasta la muerte, facilitando la comunicación efectiva, ayudándoles a ellos y a sus familias a determinar los objetivos de la asistencia.

Entre los atributos esenciales de un buen profesional de cuidados paliativos debe estar la escucha activa y la comunicación eficaz. Mediante el proceso de comunicación se facilita a pacientes y familiares la adaptación a la enfermedad y la ayuda en la toma de decisiones difíciles⁵.

.- Son aplicables durante el transcurso de la enfermedad, de acuerdo con las necesidades del paciente.

La medicina paliativa del siglo XXI no versa sobre pronóstico de vida sino que se aplica en base a las necesidades del paciente y su familia durante el proceso de enfermedad ⁶.

.- Se proporcionan conjuntamente con tratamientos que modifican la enfermedad, siempre que sea necesario.

La dicotomía entre cuidados curativos y cuidados paliativos no tiene actualmente razón de ser. La intervención temprana de los cuidados paliativos conjuntamente con otros profesionales mediante una verdadera atención compartida garantiza la continuidad asistencial. Cada vez existen más estudios que demuestran que esta intervención temprana y compartida mejoran la cantidad y calidad de vida de estos pacientes y de sus familiares^7,8.

.- Pueden influir positivamente en el curso de la enfermedad al mejorar la calidad de vida y aliviar el sufrimiento.

.- No pretenden acelerar ni posponer la muerte, afirman la vida y reconocen la muerte como un proceso natural.

.- Brindan apoyo a la familia y a los cuidadores durante la enfermedad de los pacientes y durante su propio duelo.

La unidad a tratar en cuidados paliativos no solo es el paciente, es este junto con su familia. De ahí la importancia del abordaje familiar, incluso después del fallecimiento del paciente.

.- Se proveen reconociendo y respetando los valores y creencias culturales del paciente y de la familia.

Medicina centrada en la persona, clave en Cuidados Paliativos.

.- Son aplicables en todos los ambientes de atención médica (sitio de residencia e instituciones) y en todos los niveles (primario a terciario).  De ahí la importancia de la formación de los profesionales en todos y cada uno de los ámbitos de atención, ya sea el domicilio, el hospital o los centros de media-larga estancia.

.- Pueden ser provistos por profesionales con formación básica en cuidados paliativos, pero también se requieren cuidados paliativos especializados con un equipo multiprofesional para la derivación de casos complejos. 

Similar a la definición dada por la IAHPC, la Organización Mundial de la Salud (OMS) hace referencia a los Cuidados Paliativos como aquellos que⁹:

.- Alivian el dolor y otros síntomas angustiantes;

.- Afirman la vida y considerar la muerte como un proceso normal;

.- No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte;

.- Integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente;

.- Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte;

.- Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en su propio duelo;

.- Utilizan un enfoque de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluido el apoyo emocional en el duelo, cuando esté indicado;

.- Mejoran la calidad de vida, y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad;

.- Pueden dispensarse en una fase inicial de la enfermedad, junto con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia, e incluyen las investigaciones necesarias para comprender y manejar mejor complicaciones clínicas angustiosas.

Entendiendo esto podemos resumir diciendo que los cuidados paliativos son el mejor enfoque que permite optimizar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares cuando afrontan los problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal siendo estos cuidados fundamentales para mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas, aumentar su alivio y reforzar su dignidad humana, puesto que son un servicio de salud efectivo centrado en las personas.

3.  Cuidados Paliativos: Un Derecho Humano

Como destaca la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos son uno de los pilares de la atención a los pacientes con cáncer y otros procesos crónicos en fases avanzadas y terminal, pero será necesario revisar si la presencia, la accesibilidad y la calidad de dichos cuidados es la que se merecen los ciudadanos¹⁰.

Se consideran los Cuidados Paliativos como un derecho fundamental al que deben tener acceso todas las personas que enfrentan enfermedades crónicas avanzadas y/o en situación de terminalidad, como se exponen en la carta de derechos de las personas en situación de final de vida al que desde los Cuidados Paliativos se les puede dar respuesta y que se describe a continuación:

.- Tengo el derecho de ser liberado del DOLOR.

Los Cuidados Paliativos proporcionan:

• El alivio del DOLOR es uno de los objetivos fundamentales en Cuidados Paliativos.
• El control sintomático forma parte de sus prioridades.
• El manejo de fármacos opioides como la morfina y afines forma parte de su vademécum habitual.

.- Tengo el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea mi pregunta.

.- Tengo el derecho de no ser engañado.

.- Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sufrimientos y mis emociones por lo que respecta al acercamiento de mi muerte.

En Cuidados Paliativos:

• La COMUNICACIÓN es una de sus herramientas más efectivas para el alivio del sufrimiento
• La escucha activa, la empatía y asertividad son intrínsecas a la práctica de los cuidados paliativos.

.- Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte.

.- Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea esta.

Los Cuidados Paliativos realizan:

• Medicina centrada en la persona
• Calidez, humanización y compasión son la esencia de los cuidados paliativos

.- Tengo derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.

.- Tengo el derecho de obtener la atención de médicos y enfermeras (también de psicólogos, trabajadores sociales, asesores espirituales…), incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort.

Como elementos claves en Cuidados Paliativos están:

• Acompañar al enfermo y a su familia en la toma de decisiones difíciles en el final de vida a través de la Bioética
• El equipo multi e interdisciplinar es una de las claves más importantes en la atención

.- Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la aceptación de mi muerte.

.- Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes, que van a intentar comprender mis necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándome a enfrentarme con la muerte.

En Cuidados Paliativos:

• El enfermo, junto con su familia, son la unidad a tratar
• Promueven el desarrollo de comunidades compasivas mediante la sensibilización, capacitación y creación de redes de personas del entorno que acompañen eficazmente en el final de vida
• El voluntariado forma parte del equipo interdisciplinar

.- Tengo el derecho de no morir solo

.- Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad

.- Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte

Desde Cuidados Paliativos:

• Facilita la posibilidad de morir en el hogar, acompañado de sus seres queridos
• Humaniza el final en los hospitales u hospices cuando no es posible permanecer en el domicilio.
• Respeta al ser humano hasta el último momento y acompaña a su familia en la fase de duelo.

4. ¿Cómo lograr dar una atención en Cuidados Paliativos de calidad?

Para poder responder a los desafíos señalados se impone el desarrollo de Programas Integrados de Cuidados Paliativos. Dichos programas se encuentran centrados en la persona, sus necesidades y las de su familia/cuidador e incorporan elementos de humanización, dignidad, compasión, derecho a la información, empoderamiento y participación. Estos programas, tienen como eje y fin último el proveer la continuidad de cuidados, contribuyendo a mejorar tanto la experiencia del paciente y de sus familiares como la de los profesionales que los atienden.

El Programa JUNTOS de COOMEVA Medicina Prepagada se desarrolla desde el modelo de Programa Integrado de Cuidados Paliativos de la Fundación New Health (Método NEWPALEX®), un sistema de gestión de calidad, de evaluación y mejora continua para la creación de equipos y programas de excelencia en Cuidados Paliativos.

La metodología NEWPALEX® para Programas y Recursos Excelentes en Cuidados Paliativos se ha implantado con éxito en 12 aseguradoras de salud y 57 prestadores de Colombia, demostrando una mejora de la efectividad clínica y la calidad de vida de los pacientes atendidos, un aumento de la satisfacción de pacientes y familiares atendidos, mejoras en la atención y control de síntomas, reducción de las hospitalizaciones, urgencias y pruebas diagnósticas innecesaria y un ahorro en costes sanitarios.

Como conclusión nada mejor que las palabras de la Dra. Cicely Saunders que resume con claridad la filosofía de los Cuidados Paliativos: “Usted importa porque es Usted y seguirá importando hasta el último momento de su vida. Nosotros haremos todo lo posible para ayudarlo a morir en paz y sobre todo a VIVIR HASTA QUE MUERA”.

5. Bibliografía Recomendada

1.- Saunders C. Velad Conmigo. Inspiración para una vida en Cuidados Paliativos. Primera Edición en Castellano, 2011. ISBN 978-0-9834597-0-5.

2.- IAHP. Global Consensus based palliative care definition. (2018). Houston, TX: The International Association for Hospice and Palliative Care. https://hospicecare.com/what-we-do/projects/consensus-based-definition-of-paliative-care/definition.

3.- Nathan Cherny, Marie Fallon, Stein Kaasa, Russell K. Portenoy, and David C. Currow. Oxford Textbook of Palliative Medicine (5 ed.)  

4.- Knaul FM et al. Alleviating the access abyss in palliative care and pain relief—an imperative of universal health coverage: the Lancet Commission report. Internet. www.thelancet.com   Published online October 12, 2017   http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(17)32513-8.

5.- Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco; 2008. Guías de Práctica Clínica en el SNS: OSTEBA Nº 2006/2008.M

6.- Gómez-Batiste X. et al. Transiciones conceptuales en la atención paliativa del siglo XXI. Manual de atención integral de personas con enfermedades crónicas avanzadas: aspectos generales. 2015 Elsevier España, S.L.U. ISBN (versión impresa): 978-84-9022-499-1 ISBN (versión electrónica): 978-84-9022-902-6.

7.- Temel JS,  GreerJ, MuzikanskyA, et al.: Early palliative care for patients with metastatic non-smallcell lung cancer. N Engl J Med 363:733-742, 2010

8.- Ferrel BR et al. Integration of Palliative Care Into Standard Oncology Care: American Society of Clinical Oncology Clinical Practice Guideline Update. J Clin Oncol 34. © 2016 by American Society of Clinical Oncology.

9.- https://www.who.int/cancer/palliative/es/

10.- Barbero J, Díaz L. Diez cuestiones inquietantes sobre los Cuidados Paliativos. An. Sist. Sanit. Navar. 2007 Vol. 30, Suplemento 3.